Мероприятие прошло 10 сентября в конференц-зале гостиницы «Платан Южный».
Школа проводится каждые два года в форме конференции, на которую приглашаются руководители Всероссийского общества гемофилии, ведущие хирурги и гематологи со всей России. Организаторами выступают Краснодарское краевое общество гемофилии при поддержке ВОГ, Краснодарское отделение «Общероссийского Союза пациентов России», Краснодарский центр реабилитации искусством и творчеством им. Николая Котлярова ККОД «Содружество».
В этот день на мероприятии присутствовали гости из Москвы: заместитель заведующего отделением реконструктивно-восстановительной хирургии, для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России Евгений Карпов и вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Архипова. Также в работе Школы принимал участие главный внештатный детский гематолог Министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Лебедев.
Открыл «Школу гемофилии» председатель комиссии по доступной среде Совета при главе администрации (губернаторе) Краснодарского края по развитию гражданского общества и правам человека Павел Снаксарев. В работе школы участвовали Президент Дагестанского общества гемофилии Арсен Мугутдинов, президент Астраханского общества гемофилии Оксана Вакаренцева, а также представители фармацевтических компаний «Октафарма», «Генериум» и «Бакстер». Вела «Школу гемофилии президент Краснодарского краевого общества гемофилии ВОГ Ирина Лиховицкая.
С докладами выступили Карпов Е.Е., Лебедев В.В., Архипова Н.И., в работе школы приняли участие более 50 человек из Республики Адыгея, городов Сочи, Туапсе, Анапы, Кореновска, Армавира, Новороссийска, Усть-Лабинска, Славянска на Кубани, Динского района, Тимашевска, Крымска и Краснодара. Евгений Карпов провел консультации и дал рекомендации каждому кто к нему в этот день обратился. Надежда Архипова разъяснила законодательную базу для инвалидов и разъяснила новые законы, принятые в 2016 году, Владимир Лебедев рассказал о текущей работе с детьми гематологического отделения.
Ирина Лиховицкая представила презентацию о работе Краснодарского отделения за последние два года. Представители Краснодарского краевого общественного движения по защите прав и интересов инвалидов «Содружество» и приглашенные ответили на интересующие вопросы. Девизом данной школы было «Наша сила в единстве». Подрастают дети и требуются огромные усилия, чтобы не дать нашим детям инвализироваться. Находясь в ремиссии – в достаточно адекватном медикоментозном обеспечении и правильном ведении образа жизни наши дети и потом подростки и взрослые смогут продолжить полноценную жизнь.
