Участие в слушаниях принимали председатель комиссии по доступной, комфортной и безопасной среде Павел Снаксарев и председатель комиссии по благотворительности и добровольчеству Людмила Васильева.
На прошедших в Краснодаре публичных слушаниях рассмотрели исполнение краевого бюджета по доходам и по основным направлениям доходов. В качестве экспертов были приглашены члены Совета при губернаторе Краснодарского края по развитию гражданского общества и правам человека.
Павел Снаксарев выступил с предложениями по улучшению качества обеспечения и обслуживания детей-инвалидов и инвалидов детства страдающих ДЦП и другими заболеваниями, приводящими к иммобилизации. По его словам, эта пациентская группа является одной из самых не защищенных и нуждающихся в тщательно спланированной, системной поддержке с применением мультидисциплинарного подхода.
Эти вопросы являются элементами программы по долгосрочному сопровождению детей инвалидов и инвалидов детства национальной программы реализующейся на территории края и проекта СОНКО “Проект 18+” ККОД “Содружество” реализуемой некоммерческим сектором в несколько этапов.
Было предложено рассмотреть на первом этапе вопросы, наиболее больно и часто бьющие по состоянию семьи, осуществляющей уход за таким пациентом-родственником. В частности, предложено рассмотреть финансирование проекта, предложенного Краснодарской городской общественной благотворительной организацией детей-инвалидов и инвалидов с детства «Помоги и обретешь» «Создание семейных реабилитационных команд».
Это обеспечение необходимыми медицинскими изделиями, и медицинским оборудованием пациентов, находящихся на постоянном, либо эпизодическом использовании аппаратного жизнеобеспечения. Также предлагается расширить список обеспечения и маломобильных детей-инвалидов и инвалидов с детства продуктами специализированного лечебного питания. Требуется расширить и список медикаментов, необходимых этим пациентам, и не входящих в федеральный перечень.
Предлагается расширить перечень средств технической реабилитации и медицинских тренажеров для данной категории детей-инвалидов и инвалидов детства, не вошедших в федеральный перечень.
Профинансировать проект, предложенный Краснодарской городской общественной благотворительной организацией детей-инвалидов и инвалидов с детства «Профилактика вывихов и подвывихов ТБС у детей и взрослых с параличами, путем раннего внедрения постурального менеджмента».
Предусмотреть выплату компенсаций за семейное обучение детей-инвалидов, при невозможности в связи с диагнозом встроиться в общеобразовательную или инклюзивную среду, при необходимости создания особых условий обучения. Сделать бесплатным проезд в общественном транспорте ребенку-инвалиду и инвалиду с детства 1 -2 группы, а так же сопровождающему лицу. Не облагать налогом 160 лошадиных сил любого вида транспорта родителя или опекуна ребёнка-инвалида и инвалида с детства 1 и 2 группы. Ввести частичную компенсацию расходов на транспорт (топливо, обслуживание) в фиксированной сумме. Ввести региональную доплату исходя из степени тяжести заболевания.
Людмила Васильева подняла вопрос о вакцинации от пневмококковой инфекции групп риска: пациентов с хроническими обструктивными заболеваниями лёгких, пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями, пациентов с сахарным диабетом.
Также она предложила создать многопрофильную рабочую группу в составе представителей краевого минздрава, общественных организаций, Роспотребнадзора и профильных специалистов для экстренной оценки предложений, определения сроков, этапов и ответственных лиц за его реализацию.
